Combattere le malattie rare con donazioni e beneficenza

Combattere le malattie rare facendo donazioni ed intervenendo nell'importantissimo campo della beneficenza: una regola che dovrebbe valere per tutti noi, in quanto grande opportunità per fare del bene e anche per farsi del bene. Soprattutto se parliamo delle persone più bisognose d'aiuto, come ad esempio gli individui affetti da sordocecità: una minorazione psicosensoriale che costringe gli individui che ne soffrono a riscontrare la quasi impossibilità di comunicare con l'esterno. A meno di non intervenire nella cura e nel supporto di alcune rare patologie che, nella maggioranza dei casi, provocano questa pluri-minorazione.

Malattia di Usher e sindrome CHARGE: alcune cause della sordocecità

Per tanti anni, in Italia, è venuto a mancare uno studio di settore sulla sordocecità, sia a livello statistico che clinico. Nello specifico, si credeva che questa pluri-minorazione fosse particolarmente rara nel nostro Paese, insieme all'insorgere di alcune patologie praticamente sconosciute ai più, come ad esempio la malattia di Usher e la sindrome CHARGE. Invece, grazie all'impegno delle Onlus e ai dati Istat, si è scoperto che non solo la sordocecità è molto diffusa entro i nostri confini (circa 189.000 individui), ma anche che queste malattie non sono poi così rare e che spesso sono proprio loro le cause della sordocecità. Tanto che, su circa 290 utenti affetti da sordocecità ospitati dal Centro Diagnostico, ben 100 presentavano i sintomi di malattie rare come la CHARGE o la Usher. Fortunatamente, esistono associazioni Onlus come La Lega del Filo D'Oro che permettono di sostenere bambini a distanza, grazie alle donazioni continuative che consentono all’associazione di sviluppare dei percorsi personalizzati per aiutare i bambini a comunicare e a diventare autonomi.

Intervenire sulle malattie rare per limitare la sordocecità

Considerato che patologie come quella di Usher o la sindrome di CHARGE spesso si trovano alla base dell'insorgere della sordocecità, è possibile intervenire nella loro cura con terapie specializzate, che potrebbero nel tempo limitare di molto questa invalidità pluri-sensoriale. Per questo motivo, il finanziamento di progetti terapeutici e riabilitativi molto costosi è un aspetto fondamentale per aiutare in primis gli individui ed i bambini sordociechi, favorendoli durante la fase dell'apprendimento di strumenti comunicativi alternativi. Senza poi considerare l'appoggio economico alle famiglie, per affrontare tali spese mediche.

Aiutare gli altri per aiutare se stessi

Importanti studi scientifici, come quello condotto dalla Harvard Business School, hanno sottolineato come la beneficenza, oltre a fare del bene alle persone più sfortunate, aiuti anche chi la pratica. Nello specifico, fare beneficenza aumenta il grado di felicità di chi effettua donazioni continuative, riduce lo stress e migliora anche la salute, per via dell'influsso positivo della gratitudine altrui. Inoltre le donazioni solidali aiutano anche ad intraprendere nuovi rapporti umani, sia con le persone che aiutiamo a distanza, sia con quelle che ci circondano e che apprendono del nostro bel gesto.