In occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi, ThatMorning, azienda focalizzata sull’analisi dei dati provenienti dalle fonti digital e delle esperienze dei pazienti, ha condiviso i risultati di un innovativo studio di Patient Listening sui commenti social riguardanti la gestione della vita con la psoriasi. Lo studio ha analizzato i commenti che rispondono a tre domande chiave per i pazienti, esplorando le principali difficoltà vissute quotidianamente.
Un'analisi esperienziale e non clinica delle sensazioni dei pazienti ThatMorning ha esaminato centinaia di commenti online pubblici provenienti dalle community social, in forma aggregata e anonimizzata, relativi alla psoriasi. L’analisi si è focalizzata su tre domande: quali sono i principali stigmi sulla psoriasi e le conseguenti sfide emotive per i pazienti, cosa rende difficile la gestione della psoriasi e su quali aspetti ci si dovrebbe focalizzare per parlare della psoriasi. I risultati rivelano un quadro generale delle difficoltà affrontate dai pazienti.
Principali evidenze emerse dall'analisi:
Stigma: dall’analisi emerge che tra i temi più ricorrenti ci sono l’errata percezione che la psoriasi sia contagiosa, seguita da pregiudizi legati ad una mancanza di una corretta routine igienica e suggerimenti superficiali per una malattia autoimmune complessa. I pazienti si sentono giudicati ingiustamente, soprattutto in contesti sociali come la scuola o il lavoro e soffrono l’ignoranza diffusa intorno alla malattia.
Impatto psicologico ed emotivo: Lo stress emotivo e l’ansia sociale sono una componente importante. I pazienti condividono esperienze di imbarazzo, isolamento sociale e preoccupazioni legate alla propria immagine corporea. Spesso si sentono a disagio a causa degli sguardi e dei giudizi altrui, esprimendo un forte desiderio di maggiore comprensione e sensibilità da parte delle persone che li circondano.
Barriere nei trattamenti: Molti hanno espresso frustrazione per la difficoltà a trovare trattamenti efficaci, evidenziando i tentativi falliti con numerose creme, lozioni e farmaci che non riescono a offrire un sollievo duraturo.
Rappresentazione reale della psoriasi: Si lamentano per l’uso di immagini che ritraggono persone in spiaggia o impegnate in attività felici, senza mostrare le vere difficoltà quotidiane. Desiderano che le campagne di sensibilizzazione riflettano in modo realistico la malattia, una rappresentazione che evidenzi gli effetti sistemici e complessi della psoriasi, evitando l’idealizzazione dei sintomi e l’impiego di attori perfetti, per riflettere in modo più accurato la loro realtà.
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