L’iniziativa si è articolata in due sessioni: una più scientifica, dedicata agli aspetti medici e alla ricerca sulle malattie rare, e una più umanistica, focalizzata sull'importanza della narrazione e dell'ascolto nell'assistenza ai pazienti, coniugando così un approccio scientifico rigoroso con una visione umanistica della cura e favorendo un dialogo aperto e costruttivo tra esperti, pazienti, cittadini e caregiver.
Dopo i saluti istituzionali della Dott.ssa Matilde Greco, Presidente del Lions Club Lucera, del Dott. Silvio Di Pasqua, Presidente del Circolo Unione di Lucera, e della Dott.ssa Marilena Marchese Dirigente del SIOS – Area Medica, Servizi e Formazione del “Policlinico Foggia”, l'evento è entrato nel vivo con gli interventi dei relatori, tra cui il Prof. Maurizio Margaglione, Direttore del Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale dell’Università di Foggia, la Prof.ssa Ada Corrado, Responsabile della Struttura Semplice di Diagnosi e Cura Malattie Rare Reumatologiche del Policlinico Foggia, il Dott. Antonio Petrone, Responsabile della SSVD di Psicologia Ospedaliera del Policlinico Foggia e il Dott. Marco Paglialonga, Infermiere SIOS del Policlinico Foggia e Dottorando in Medical Humanities and Welfare Policies dell’Università di Foggia.
Gli esperti hanno fornito un quadro approfondito sulle sfide cliniche e sociali delle malattie rare, sottolineando il ruolo delle Medical Humanities nel migliorare la qualità della cura e nel rafforzare la relazione Paziente- Professionista sanitario.
"Le storie dei pazienti ci insegnano che la cura non si limita alla dimensione clinica, ma passa anche attraverso la comprensione e l'ascolto dell'esperienza umana della malattia. Parlare di malattie rare aiuta a capirle; capirle permette di aiutare; aiutare permette a tutti di noi di crescere in comunità. Si inizia la cura delle malattie rare con la consapevolezza!" ha dichiarato il Dott. Marco Paglialonga, promotore dell'evento.
"L'approccio multidisciplinare che integra scienza e umanità è essenziale per affrontare le malattie rare – ha sottolineato la Dott.ssa Marilena Marchese. Questo evento ha rappresentato un'importante occasione di sensibilizzazione e formazione per tutti i presenti".
La serata si è conclusa con un piccolo laboratorio di medicina narrativa, nel quale i partecipanti, hanno condiviso esperienze e riflessioni, utilizzando tecniche di scrittura riflessiva, confermando l'importanza di iniziative di questo genere per accrescere la consapevolezza sulle malattie rare e per promuovere una cultura della cura basata sulla scienza e sull'empatia.
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